# ja/KINA21120/KINA21120.xml.gz
# sl/KINA21120/KINA21120.xml.gz
(src)="s4.1"> 作成者Eryl McNally ( 委員長 ) およびAnne Cambon-Thomsen ( 報告者 )
(trg)="s4.1"> 25 priporoãil o etiãnih , pravnih in druÏbenih implikacijah genskega testiranja sodelovali Eryl McNally ( predsednica ) in Anne Cambon-Thomsen ( poroãevalka )
(src)="s6.1"> 欧州委員会の連絡先 ： Barbara Rhode 、 Maurizio Salvi ( 同グループ秘書 ) ブリュッセル 、 2004
(trg)="s6.1"> Kontaktni osebi Evropske komisije : Barbara Rhode in Maurizio Salvi ( sekretar skupine )
(src)="s11.1"> 法令に基づく表示
(trg)="s11.1"> · tevilka brezplaãnega telefona :
(src)="s14.1"> 欧州連合については 、 本刊行物以外の大量の情報がインターネット上で入手可能です 。 Europaサーバー （ http : / / europa.eu.int ） にアクセスしてご覧ください 。
(trg)="s14.1"> Niti Evropska komisija niti katera koli oseba , ki deluje v imenu Komisije , nista odgovorni za naãin uporabe informacij iz te publikacije.Za mnenja , izraÏena v tej publikaciji , je izkljuãno odgovoren avtor , ta pa ne odraÏajo nujno mnenj Evropske komisije.Veliko dodatnih informacij o Evropski uniji je na voljo na internetu.Dostop je mogoã prek streÏnika Europa ( http : / / europa.eu.int ) .Katalo ‰ ke podatke lahko najdete na koncu te publikacije.Luxembourg : Urad za uradne objave Evropskih skupnosti , 2004ISBN 92-894-8060-2 © Evropske skupnosti , 2004 RazmnoÏevanje je dovoljeno ob navedbi vira .
(src)="s22.1"> 欧州委員会専門家グループについて 作業方法について 25の提言 緒言
(trg)="s21.1"> Strokovna skupina Evropske komisije Delovne metode25 priporoãil Predhodna pripomba
(src)="s23.1"> 25の提言
(trg)="s22.1"> 25 priporoãil
(src)="s28.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s27.1"> Izvajanje genskega testiranja v sistemih zdravstvene oskrbe
(src)="s32.1"> 研究用ツールとしての遺伝子検査
(trg)="s31.1"> Gensko testiranje kot raziskovalna metoda
(src)="s38.1"> 25の提言
(trg)="s40.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s46.1"> 欧州委員会専門家グループについて
(trg)="s49.1"> Strokovna skupina Evropske komisije
(src)="s50.1"> 25の提言
(trg)="s54.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s51.1"> 作業方法について
(trg)="s55.1"> Delovne metode
(src)="s52.1"> 専門家グループは医療ツールとしての遺伝子検査を中心として議論したが 、 特許 、 保険へ の遺伝子検査の利用 、 裁判所による利用と法医学 （ たとえば犯罪 、 警察 ） 、 親子鑑定 、 遺伝 子療法などの今回取り上げなかった分野や 、 ゲノムの進化に関する研究 、 遺伝子発現に関 する研究 、 ゲノムの応用とポストゲノム応用などの基礎的な研究についてもその重要性を 認識し 、 それら全部についても手短にではあるが取り上げた 。
(trg)="s56.1"> Skupina se je osredotoãila na gensko testiranje kot metodo zdravstvene oskrbe in priznalapomen ‰ tevilnih drugih podroãij , s katerimi se sicer niso ukvarjali , kot so vpra ‰ anja o patentiranju , uporabi genskega testiranja v zavarovalni ‰ tvu , o sodni uporabi in sodni medicini ( npr.kriminalistika , policija ) ter o testiranju oãetovstva , ãlove ‰ ki genski terapiji , temeljnemraziskovanju , kot so evolucijske ‰ tudije genoma , o raziskavah genskega izraÏanja ter genomskiin postgenomski uporabi , ãeprav so se vsem na kratko posvetili .
(src)="s53.1"> 専門家グループは 、 遺伝子関連の手法と技術の医療研究 、 医療 、 医療関連活動への応用を 取り巻く問題と認識に限定して議論を行った 。
(trg)="s57.1"> Skupina je svojo razpravo omejila na vpra ‰ anja in predstave glede uporabe genskih metodologijin tehnologij v zdravstvenem raziskovanju , zdravstveni oskrbi in s tem povezanih dejavnostih .
(src)="s54.1"> 以下の25の提言を作成するうえで重要な役割を果たした倫理的 、 社会的 、 法的判断基準 は 、 信頼性 、 品質と品質保証 、 透明性 、 自律性 、 教育 、 個人の選択の尊重 、 情報と同意 、 弱者集団の保護 、 秘密性の保護 、 知る権利と知らない権利 、 情報開示の義務と責任との関 連において警告する義務 、 医療アクセスの公平性 、 ジェンダーの問題とマイノリティの問 題 、 研究開発におけるヒト試料とデータ利用の管理 、 法的保護 、 法的不確実性である 。
(trg)="s58.1"> Etiãna , druÏbena in pravna merila , ki so imela pri razvoju naslednjih 25 priporoãil pomembnovlogo , so bila : zanesljivost , kakovost in zagotavljanje kakovosti , transparentnost , samostojnost , izobraÏevanje , upo ‰ tevanje izbire posameznika , obve ‰ ãanje in soglasje , za ‰ ãita ranljivih skupin , varovanje zaupnosti , pravica vedeti in ne vedeti , dolÏnost razkriti in dolÏnost opozoriti v povezaviz odgovornostjo , enakost v dostopnosti zdravstvene oskrbe , vpra ‰ anja glede spola in manj ‰ in , nadzor nad ãlove ‰ kimi vzorci in uporabo podatkov pri raziskovanju in razvoju , pravna za ‰ ãita inpravna negotovost .
(src)="s55.1"> 25の提言
(trg)="s59.1"> 25 priporoãil
(src)="s56.1"> 以下の25の提言は 、 それぞれ次のテーマにしたがって3つの章で構成されている 。 • 一般的な枠組み • 医療システムにおける遺伝子検査の実施 • 研究用ツールとしての遺伝子検査
(trg)="s60.1"> Naslednjih 25 priporoãil je razdeljenih v 3 poglavja , ki obravnavajo : • splo ‰ en okvir , • uporabo genskega testiranja v sistemih zdravstvene oskrbe in • gensko testiranje kot raziskovalno metodo .
(src)="s63.1"> 一般的な枠組み
(trg)="s68.1"> Splo ‰ en okvir
(src)="s65.1"> 25の提言
(trg)="s71.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s70.1"> 2 . 胚遺伝子検査と体細胞遺伝子検査
(trg)="s76.1"> Definicije , ki jih uporablja skupina , lahko najdete v poroãilu , priloga 2 .
(src)="s72.1"> 提言2 a . 後天的な遺伝特性に関する遺伝子検査に関連した他の問題について議論するために 、 具体的な作業グループを設置するべきである 。
(trg)="s78.1"> Glede nezarodnega ( somatskega ) testiranja ostajajo odprta ‰ e mnoga vpra ‰ anja , ki zahtevajobolj poglobljeno preuãitev in raziskovanje .
(trg)="s78.2"> Glej poroãilo , poglavje 9.1 .
(src)="s73.1"> 3 . 「 遺伝子例外論 」
(trg)="s79.1"> Priporoãilo 2
(src)="s74.1"> 遺伝子データは他の医学的情報とは異なるという意見 （ 「 遺伝子例外論 」 ） は 、 不適切であ る 。 遺伝情報はあらゆる保健関連情報の全体的な範囲を構成する一部であり 、 別個のカテ
(trg)="s80.1"> Da naj : a. se ustanovi posebna delovna skupina za razpravo o nadaljnjih vpra ‰ anjih v zvezi z genskim testiranjem za pridobljene genske lastnosti .
(src)="s78.1"> ゴリを代表するものではない 。 遺伝子データを含むすべての医学的データには 、 つねに高 い水準の品質と機密性が等しく与えられなければならない 。
(trg)="s86.1"> Obãutek , da se genski podatki razlikujejo od drugih zdravstvenih podatkov ( izjemnost genskihpodatkov ) , je neprimeren .
(trg)="s86.2"> Genski podatki so del popolnega spektra vseh zdravstvenih podatkovin kot taki ne pomenijo posebne kategorije .
(src)="s81.1"> 提言3 a . 「 遺伝子例外論 」 は 、 E U と の 関 連 に お い て 、 お よ び E U 加 盟 各 国 の レ ベ ル で 、 国 際的に避けるべきである 。 しかし 、 一般の人々は遺伝子検査は別であると認識 していることを認めたうえで 、 そうした認識に対処する必要がある 。 b . 遺伝子データを含むすべての医学的データは 、 高い水準の品質と機密性を等しく満たさなければならない 。 c . 一般の人々の遺伝子検査に対する認識の進化を追跡するため 、 および今後の論点を特定するために 、 • 遺伝子検査に対する倫理的 、 社会的な面からの認識についてさらに研究する必 要があり 、 欧州委員会と各国の機関がそうした研究を促進するべきであるとと もに 、 • ユーロバロメーターなどの欧州全域を対象とする調査に 、 遺伝子検査に関連す る質問を盛り込むべきである 。
(trg)="s90.1"> Da : a. se izogibajmo » izjemnosti « genskih podatkov , mednarodno , v sklopu EU in naravni njenih drÏav ãlanic .
(trg)="s90.2"> Seveda pa je treba priznati in obravnavati vtis javnosti , da je gensko testiranje drugaãno ; b. morajo vsi zdravstveni podatki , vkljuãno z genskimi podatki , zado ‰ ãati enakovisokim standardom kakovosti in zaupnosti ; c. je za sledenje razvoja vtisa javnosti o genskem testiranju in za ugotavljanjevpra ‰ anj za prihodnjo razpravo : • nujno nadaljnje raziskovanje etiãnega in druÏbenega zaznavanja genskegatestiranja in da ga spodbujajo Evropska komisija in nacionalni organi ; in • da je treba v panevropske raziskave , kot je Eurobarometer , vkljuãiti vpra ‰ anja v zvezi z genskim testiranjem .
(src)="s86.1"> 25の提言
(trg)="s96.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s87.2"> EUレベル 、 国レベル 、 地域レベルで 、 遺伝子検査 、 遺伝学的スクリーニング 、 薬 理遺伝学に関する情報を提供するための資料とリソースを開発し 、 さまざまなメ ディアを通して入手可能にするべきである 。 b . あらゆるレベルの科学教育課程 （ 小学校から大学レベルと職業訓練 ） において 、 遺伝医学の分野における進歩と可能性に言及するべきである 。 c . 遺伝学の研究と遺伝子検査がもたらす恩恵を現実のものとするために 、 EUの全 市民に対して 、 適切な訓練を受けた科学者と教師 （ 専門技術者と臨床医を含む ） を十分供給できるように 、 国の教育制度によって保証されるべきである 。 d . 対話 、 教育 、 情報提供 、 議論の促進をめざす共同の取り組みが奨励されるべきである 。 e . 欧州委員会による研究開発の枠組みのうち 、 「 科学と社会 」 の部分がさらに強化されるべきである 。
(trg)="s98.1"> Da naj : a. se razvije in da na razpolago na ravni EU , na drÏavni in lokalni ravni prek razliãnihmedijev materiale in vire , ki bodo postregli s podatki o genskem testiranju , genskempresejanju in farmakogenetiki ; b. znanstveni uãni naãrti na vseh ravneh ( od osnovno ‰ olske do univerzitetne ravni inpoklicnega usposabljanja ) vkljuãujejo snovi o napredku in moÏnostih na podroãjumedicinske genetike ; c. nacionalni izobraÏevalni sistemi zagotovijo dovolj ustrezno usposobljenihznanstvenikov in uãiteljev , vkljuãujoã tehnike in klinike , da bodo koristi iz genskihraziskav in testiranj dostopne vsem drÏavljanom EU ; d. se spodbujajo skupni napori za spodbujanje dialoga , izobraÏevanja , obve ‰ ãanja inrazprave ; e. se ‰ e bolj okrepi veja " Znanost in druÏba " v raziskovalnem in razvojnem okviru Evropske skupnosti .
(src)="s89.1"> 対話は 、 範囲を特定し 、 さまざまな専門分野にまたがって行われるべきであり 、 透明性の 高いかたちで運営され 、 関連するステークホルダーと関心をもっているステークホルダー の全員が平等に参加するよう慎重に設計されたものでなければならない 。 対話の参加者に は 、 心を広く持つこと 、 他者の意見に進んで耳を傾けること 、 地域の文化的価値観を尊重 することが奨励されるべきである 。 また 、 参加者はこの対話を他者の考えを変えさせる機 会としてではなく 、 意見交換の場として扱うべきである 。
(trg)="s100.1"> Dialog mora imeti doloãen namen , naj bo multidisciplinaren , transparentno organiziran in skrbnozasnovan , da vkljuãuje vse pomembne in zainteresirane udeleÏence na enakopraven naãin.Sodelujoãe v dialogu je treba spodbujati , da naj bodo odprti , pripravljeni poslu ‰ ati , spo ‰ tljivi dolokalnih kulturnih vrednot ter da naj jim ta dialog pomeni bolj izmenjavo mnenj kot pa priloÏnost za spreobrnjenje .
(src)="s90.1"> 効果的な対話を行うには 、 議論の参加者全員がそれぞれの見解について発言する機会を平 等に与えられ 、 質疑応答の場が提供されるように進行役が保証されなければならない 。 レ ポートの第3章第1節の2と第9章第1節を参照 。
(trg)="s101.1"> Uãinkovit dialog bo zahteval vodje razprave , ki bodo zagotovili , da imajo vsi sodelujoãi v razpravienake priloÏnosti za izraÏanje svojih stali ‰ ã ter da se omogoãi vpra ‰ anja in odgovore .
(trg)="s101.2"> Glejporoãilo , poglavja 3.1.2 in 9.1 .
(src)="s91.1"> 提言5 a . さまざまなステークホルダー間の公式な対話の機会を用意し 、 参加者に平等な発言機会を提供するべきである 。 b .
(src)="s91.2"> 1つの形式があらゆる目的 、 あらゆる人々に適合することはありえないため 、 さまざまな形式の対話と議論を用意するべきである 。
(trg)="s103.1"> Da naj : a. se organizirajo priloÏnosti za javni dialog med razliãnimi vpletenimi , ki bo omogoãilsodelujoãim enake moÏnosti izraÏanja ; b. se organizirajo razliãne oblike dialoga in razprave , ker nobena posamezna oblikane bo ustrezala vsem namenom in obãinstvom .
(src)="s94.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s107.1"> Izvajanje genskega testiranja v sistemih zdravstvene oskrbe
(src)="s96.1"> 25の提言
(trg)="s110.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s99.1"> 1 が現在活
(trg)="s113.5"> Glej poroãilo , poglavja 1.2 , 3.1 , 7.1.2 in 8.1 .
(src)="s102.1"> 提言6 a . 医学的に関連のある遺伝子検査は 、 医療サービスを提供するうえで不可分の一部であると考えるべきである 。 b . 医学的に関連のある遺伝子検査は 、 決して強制されてはならないとともに 、 つねに個人の自由な選択によるものである 。 c . 遺伝子検査が利用可能かどうかに関する包括的な情報は 、 公的機関 、 内科医 、 患 者グループをはじめとする一連の信頼できる情報源から自由に入手できるように するべきである 。 d . 国民医療保険制度によって 、 必要とするすべての人が遺伝子検査を公平に利用できるようにすべきである 。
(trg)="s115.1"> Da naj : a. zdravstveno pomembno gensko testiranje velja za integralni del ponudbezdravstvenih storitev ; b. ne bo zdravstveno pomembno gensko testiranje nikoli vsiljeno in naj bo vedno stvarsvobodne odloãitve posameznika ; c. bodo obseÏni podatki o razpoloÏljivosti genskih testov prosto na razpolago iz vrsteuglednih virov , vkljuãno z javnimi oblastmi , zdravniki in skupinami bolnikov ; d. nacionalni sistemi zdravstvene oskrbe zagotovijo , da bo gensko testiranje enakodostopno vsem , ki ga potrebujejo .
(src)="s108.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s122.1"> IZVAJANJE GENSKEGA TESTIRANJA V SISTEMIH ZDRAVSTVENE OSKRBE
(src)="s110.2"> EUは 、 一貫性のある規制上の枠組みを設けて 、 すべての遺伝子検査サービスと それらの提供者の具体的な品質基準を保証するべきである 。 これには 、 遺伝子 検査施設の認証制度も含まれる 。 b . 検査提供者は 、 国際的に合意された品質基準に準拠することによって 、 提供する情報が正確であるよう確保するべきである 。 c . 国の医療システムは 、 遺伝子検査について一貫性のある質的要求条件を設定するべきである 。
(trg)="s125.2"> Evropska unija vzpostavi skladen zakonski okvir za zagotavljanje specifiãnihstandardov kakovosti za vse storitve genskega testiranja in njihove ponudnike , vkljuãujoã sistem akreditacije laboratorijev za gensko testiranje ; b.ponudniki testov zagotovijo , da so pridobljeni podatki toãni , s tem da se uskladijo z mednarodno dogovorjenimi standardi kakovosti ; c.nacionalni sistemi zdravstvene oskrbe vzpostavijo skladne zahteve kakovosti zagensko testiranje .
(src)="s113.1"> 提言8 a . 遺伝子検査が有意義なものとなるよう 、 さまざまな手段を講じるべきである 。 ス クリーニングの対象となる疾患は深刻なものでなければならない 。 遺伝子検査 は高い予測性を持つものでなければならない 。 医療の介入 （ 産むか産まないか の選択を含む ） についてさまざまなフォローアップ措置が利用可能でなければ ならない 。 b . スクリーニングの対象となる遺伝学的条件の重要性を検証し 、 公衆衛生の枠組み 内で定期的に評価するべきである （ これは 、 EU加盟国間で異なる可能性がある ） 。 c . そのようなスクリーニングを実施する前に 、 検査前の情報提供と 、 検査後のカ ウンセリングのための適切な医学的環境を導入するべきである 。 d . スクリーニングを広く導入する前に 、 試験的なプログラムを実行するべきである 。 e . 構想されるスクリーニングプログラムについては 、 経済的な面を慎重に検討するべきである 。
(trg)="s129.1"> Da naj : a. se sprejmejo ukrepi za zagotavljanje smiselnosti testov : stanje , za kateregapresejalno testiramo , mora biti resno , test visoko napoveden in dejavnosti sledenjana razpolago v smislu zdravstvenega posredovanja ( vkljuãno z reproduktivnoizbiro ) ; b. pomen genskega stanja , za katerega presejalno testiramo , mora biti potrjen inredno vrednoten v okviru konteksta javnega zdravstva ( to se v EU lakko razlikujeod drÏave do drÏave ) ; c. bo pred ponudbo za tak presejalni test vzpostavljeno ustrezno medicinsko okoljeza posredovanje podatkov pred testiranjem in ustrezno svetovanje po testiranju ; d. se pred splo ‰ no uvedbo presejanja izvedejo pilotski programi ; e. se skrbno preuãijo ekonomske razseÏnosti zami ‰ ljenih presejalnih programov .
(src)="s116.1"> 25の提言
(trg)="s133.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s120.1"> しかし 、 専門家グループは 、 標準的な遺伝学的カウンセリングに関する共通原則には一般 的な根拠が存在すべきであるが 、 実際の方法は文化的な背景や価値観によって異なってい るため 、 EU全域にわたって引き続きある程度の不均一さが残る見込みであることを認めて いる 。 レポートの第7章第1節の5を参照 。
(trg)="s137.1"> Skupina seveda priznava , da se bodo kljub Ïeleni skupni podlagi deljenih naãel o standardihgenskega svetovanja prakse razlikovale v odvisnosti od kulturnega okolja in vrednot ter bo v EU ‰ e naprej obstajala doloãena heterogenost praks .
(trg)="s137.2"> Glej poroãilo , poglavje 7.1.5 .
(src)="s121.1"> 提言9 a . 医療の現場では 、 遺伝子検査を実施する際には重要な情報が提供されるべきであ り 、 必要な場合は対象者に合わせた個別のカウンセリングと医師による助言が行 われるべきである （ 重度の障害を対象とした予測性の高い遺伝子検査の場合は 、 かならず特別なカウンセリングの実施が義務とされるべきであり 、 患者に対して はこのカウンセリングの利用を強く奨励するべきである ） 。 b . カウンセリングに関する具体的な教育プログラムと 、 実務者が現場での経験を交 換することのできる仕組みを 、 欧州レベルで用意するべきである 。 c . 臨床医であるかないかを問わず 、 遺伝学的カウンセリングの提供に従事する者の 資格と質的基準を設定し 、 それらを義務化するべきである 。 d . かかる訓練とその後の資格認証のための適切な財政手段を 、 利用できるようにするべきである 。 e . 関連する医療専門家グループが 、 患者側の意見に十分に配慮したうえで 、 遺伝学 的カウンセリングの基本原則に関する欧州規模の一般的な基準を作成するべきで ある 。
(trg)="s139.1"> Da naj : a. v sklopu zdravstvene oskrbe gensko testiranje spremlja posredovanje kljuãnihpodatkov in po potrebi ponudba svetovanja in zdravstvenih nasvetov , prilagojenaposamezniku ( v primeru visoko napovednih genskih testov za resne motnje naj boponudba specifiãnega svetovanja obvezna , bolnikom pa jo je treba priporoãiti ) ; b. se na evropski ravni organizirajo specifiãni izobraÏevalni programi o svetovanju inizmenjava izku ‰ enj na tem podroãju ; c. se doloãi obvezne specifiãne usposobljenosti in standarde kakovosti za tiste , ki se ukvarjajo z genskim svetovanjem , pa naj bodo to kliniãni zdravniki ali drugi ; d. se zagotovijo ustrezna denarna sredstva za tako usposabljanje in poslediãneakreditacije ; e. ustrezne zdravstvene strokovne skupine razvijejo evropske splo ‰ ne standardetemeljnih naãel genskega svetovanja z upo ‰ tevanjem bolnikovega mnenja .
(src)="s125.1"> 10 . データの保護 ： 機密性 、 プライバシー 、 自律性
(trg)="s143.1"> IZVAJANJE GENSKEGA TESTIRANJA V SISTEMIH ZDRAVSTVENE OSKRBE
(src)="s128.1"> 11 . 差別からの保護
(trg)="s146.1"> Priporoãilo 10
(src)="s129.1"> 機密性の問題とは関係なく 、 遺伝子データを含む個人の医学データを 、 個人に対する不公 正な差別を目的として使用してはならない 。 専門家グループは 、 遺伝子検査の結果が差別 につながるリスクを認識しているが 、 差別の及ぶ範囲が遺伝学をはるかに超えて広がるも のであることに留意するべきである 。 こうした差別は 、 個人 、 家族 、 あるいはさらに大き な集団にふりかかる恐れがある 。 専門家グループは 、 保険と雇用における差別防止につい
(trg)="s147.1"> Da : a. naj bodo pomembni genski podatki v kliniãnem in / ali druÏinskem okolju enakoza ‰ ãiteni kot drugi primerljivo obãutljivi zdravstveni podatki ; b. je treba obravnavati pomen za druge osebe v druÏini ; c. naj se prizna pomembnost bolnikove pravice vedeti ali ne vedeti in naj se vstrokovno prakso vgradijo mehanizmi , ki to upo ‰ tevajo .
(trg)="s147.2"> V sklopu genskegatestiranja je treba vzpostaviti postopke , ki bodo zadostili potrebam po dajanjupodatkov , svetovanju , postopkih obve ‰ ãenega soglasja ter sporoãanju izsledkovtestov ; d. so ta vpra ‰ anja posebno pomembna za ranljive populacije v EU in drugod posvetu .
(src)="s133.1"> て は 、 ヨ ー ロ ッ パ 倫 理 会 議
(trg)="s149.3"> Taka diskriminacija lahko prizadene posameznike , druÏine ali veãjeskupine .
(src)="s142.1"> 25の提言
(trg)="s157.1"> Priporoãilo 11
(src)="s143.1"> 提言11 a . 遺伝情報源から得られたデータは 、 臨床現場でも 、 雇用 、 保険 、 社会的統合への アクセス 、 一般的な福祉の機会などの臨床以外の場面でも 、 個人 、 家族 、 集団に 対する不利な扱いまたは不公正な差別につながるかたちで使用されてはならない 。 b . これらの問題に対処するEUレベルでの規制を促進するべきである 。 c . 遺伝子検査への適時のアクセスは 、 必要性に基づいて提供されるべきであり 、 ジェンダー 、 民族的出自 、 社会的ないし経済的地位による差別なしに適切に与え られるべきである 。
(trg)="s158.1"> Da naj : a. se podatkov , pridobljenih iz genskih virov , ne uporablja na naãine , ki bi onemogoãali ali nepraviãno diskriminirali posameznike , druÏine ali skupine v kliniãnem ali nekliniãnem okolju , vkljuãujoã zaposlitev , zavarovanje , dostop do druÏbene vkljuãenosti in priloÏnosti za splo ‰ no dobrobit ; b. se podpira predpise na ravni EU , ki se nana ‰ ajo na ta vpra ‰ anja ; c. ãimprej ‰ nji dostop do genskega testiranja temelji na potrebi in naj bo ustreznopridobljen brez diskriminacije na podlagi spola , etniãnega porekla , druÏbenega ali ekonomskega poloÏaja .
(src)="s146.1"> 提言12 a . 遺伝子検査は 、 検査の対象となる集団において臨床的に評価されるべきである 。 b . 遺伝学の研究 、 遺伝子検査の実施 、 および医療に関する意思決定に関与する者 は 、 民族的出自に基づいて型にはまった見方をしたり 、 レッテルを貼ったりする 危険性に敏感になるべきであり 、 民族的 、 文化的な相違を認識し尊重するべきで ある 。 c . 少数派民族集団を 、 その集団に適切な遺伝子検査へのアクセスから排除してはな らない 。
(trg)="s162.1"> Da naj : a. se genski testi kliniãno vrednotijo v populacijah , v katerih se bodo uporabljali ; b. bodo tisti , ki se ukvarjajo z genskimi raziskavami , zagotavljanjem genskegatestiranja in oblikovanjem politike zdravstvene oskrbe pozorni na nevarnostistereotipiziranja in stigmatizacije na podlagi etniãnega porekla ter priznavajo in upo ‰ tevajo etniãne in kulturne obãutljivosti ; c. se manj ‰ inske etniãne skupine ne izloãijo iz dostopa do zanje ustreznih genskihtestov .
(src)="s151.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s168.1"> IZVAJANJE GENSKEGA TESTIRANJA V SISTEMIH ZDRAVSTVENE OSKRBE
(src)="s152.2"> EUレベルでの今後の研究において 、 特に女性と男性に異なる権利ないし特権が 与えられている社会における遺伝子検査の影響を取り上げるべきである 。 b . 各国政府や社会は 、 遺伝子検査が生まれてくる子どもの性別の選択に利用されることから生じうる結果に注意するべきである 。 c .
(src)="s152.3"> EUが資金提供する研究プロジェクトの過程で 、 またはその結果として性差別が 行われないよう 、 EUレベルで一定の判断基準を確立するべきである 。
(trg)="s170.1"> Da naj : a. nadaljnje ‰ tudije na ravni EU obravnavajo vpliv genskega testiranja , zlasti v druÏbah , kjer uÏivajo Ïenske in mo ‰ ki razliãne pravice ali ugodnosti ; b. se vlade in druÏba zavedajo moÏnih posledic uporabe genskega testiranja za pomoã pri reproduktivnem odloãanju o vnaprej ‰ nji izbiri spola ; c. se na ravni EU vzpostavijo merila , ki bodo zagotovila , da v poteku raziskovalnihprojektov , ki jih podpira EU , ne bo diskriminacije med spoloma , niti takadiskriminacija ne bo posledica teh projektov .
(src)="s155.1"> 提言14 a . 欧州委員会は 、 医療の提供にともなう社会的 、 文化的 、 経済的側面に遺伝子検 査が与える影響に関連する研究への資金提供を増額するべきである 。
(trg)="s174.1"> Da naj : a .
(trg)="s174.2"> Evropska komisija podpre veã raziskovanja o vplivu genskega testiranja na druÏbene , kulturne in ekonomske vidike zagotavljanja zdravstvene oskrbe .
(src)="s158.1"> 提言15 a . 教育および専門的能力に関する基礎的な要求条件を 、 EUの全加盟国で調整するべきである 。 b . 医療専門職には 、 専門的能力の訓練を継続して提供するべきである 。
(trg)="s178.1"> Da naj : a. se zaãetne izobraÏevalne in strokovne potrebe uskladijo po vseh drÏavah Evropske unije ; b. se zdravstvenim strokovnjakom ponudi nadaljnje strokovno usposabljanje .
(src)="s161.1"> 25の提言
(trg)="s182.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s164.2"> EUは 、 ステークホルダー間のパートナーシップを促し支援するべきである 。 b . 産業界と学術界の科学者が 、 透明性の高い共同作業を行うための枠組みを確立するべきである 。
(trg)="s186.2"> Evropska unija spodbuja in podpira partnerstvo med zainteresiranimi ; b. se vzpostavi ogrodje za transparentno sodelovanje med industrijo in akademskimiznanstveniki .
(src)="s170.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s194.1"> IZVAJANJE GENSKEGA TESTIRANJA V SISTEMIH ZDRAVSTVENE OSKRBE
(src)="s173.1"> 提言18 a . 遺伝性希少疾患の診断のための検査に関するEU規模のネットワークを構築し 、 緊急課題の1つとして財政的な支援を行うべきである 。 b . 希少疾患に関する遺伝子検査を組織的に開発するためのEUレベルでのインセン ティブ制度を設け 、 財政的な支援を行うべきである 。 c . 治療が可能な重度の希少疾患については 、 統一された新生児スクリーニングをEU加盟各国が優先課題として導入するべきである 。
(trg)="s198.1"> Da naj : a. se nujno ustanovi in denarno podpre omreÏje EU za diagnostiãno testiranje redkihgenskih bolezni ; b. se ustanovi in denarno podpre spodbujevalni sistem za sistematiãno razvijanjegenskih testov za redke bolezni na ravni EU ; c. za redke , a hude bolezni , ki jih je mogoãe zdraviti , drÏave ãlanice prednostnouvedejo univerzalno presejalni test novorojenãkov .
(src)="s176.1"> 提言19 a . 国の保健当局は 、 薬理遺伝学の分野の発展を奨励するうえでより積極的な役割を担うべきである 。 • 特定のインセンティブを提供することによって 、 臨床的には実施が望ましいが 経済的には実行が困難な薬理遺伝学的検査とそれに付随する治療学の開発を可 能にするべきである 。 • 産業界 、 患者 、 学術界の間で 、 この分野における協力の可能性を拡大するべきである 。 b . 研究 、 治療法の開発 、 臨床実務を考慮したうえで 、 適切に整合された薬理遺伝 学に関する法律上 、 規制上 、 医療政策上の枠組みをEUレベルで開発するべきで ある 。
(trg)="s202.1"> Da naj : a. nacionalne zdravstvene oblasti bolj aktivno delujejo pri spodbujanju razvoja napodroãju farmakogenetike : • z zagotavljanjem posebnih spodbud , ki omogoãajo razvoj farmakogenetskihtestov ter povezanih zdravljenj , ki so kliniãno zaÏelena , a ne nujno tudiekonomsko upraviãena ; in • s spodbujanjem moÏnosti sodelovanja med industrijo , bolniki in znanstveniki na tem podroãju.b. se na ravni EU razvije ustrezno usklajeno pravno , regulatorno in zdravstvenopolitiko za razvoj farmakogenetike , z upo ‰ tevanjem raziskovanja , razvojazdravljenja in kliniãne prakse .
(src)="s179.1"> 25の提言
(trg)="s206.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s182.1"> 研究用ツールとしての遺伝子検査
(trg)="s210.1"> Gensko testiranje kotraziskovalna metoda
(src)="s184.1"> 25の提言
(trg)="s213.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s188.1"> このような活動の範囲と背景によっては 、 バイオバンクの公的な識別と登録 、 ならびに長 期間にわたって経済的に維持可能であるという保証の実施が望ましく 、 おそらく必要であ ると思われる 。 バイオバンク事業についての教育と 、 コレクションおよび収蔵物の倫理に かなった管理の質を確実にコントロールするためのガイドラインも必要である 。
(trg)="s217.1"> Glede na njihov obseg in ozadje so zaÏeleni in morda potrebni uradna identifikacija in registracijatakih dejavnosti " biolo ‰ kih bank " , pa tudi zagotovilo njihove dolgoroãne finanãne vzdrÏljivosti .
(trg)="s217.2"> Obstaja potreba po izobraÏevanju o biolo ‰ kih bankah in po smernicah , ki bi zagotovile nadzorkakovosti zbirk in etiãnega upravljanja takih skladi ‰ ã .
(src)="s189.1"> 遺伝子と特定の疾患との関連に関する研究と検証 （ 診断用の製品 、 装置その他のツールの 開発を含む ） については 、 研究開発用途の特徴のはっきりしたヒト細胞組織試料へのアク セスが不可欠である 。 レポートの第4章第2節を参照 。
(trg)="s218.1"> Za prouãevanje in potrjevanje povezave genov s specifiãnimi boleznimi , vkljuãujoã razvojdiagnostiãnih izdelkov , naprav in drugih orodij , je bistven dostop do dobro oznaãenih ãlove ‰ kihtkivnih vzorcev za uporabo pri raziskovanju in razvoju .
(trg)="s218.2"> Glej poroãilo , poglavje 4.2 .
(src)="s190.1"> 提言20 a . 特に試料の識別水準に適切な配慮が取られている場合は 、 試料 （ 永久保存用コレ クションからの試料を含む ） の使用が不当に遅延ないし妨害されることのないよ う 、 EU全体を対象としてガイドラインの策定と調整を行うべきである 。 b .
(src)="s190.2"> EU加盟各国は 、 研究が開始される前に適格な評価委員会による承認が行われるように措置を取るべきである 。
(trg)="s220.1"> Da naj : a. se v EU razvije in uskladi smernice za zagotovitev , da se uporaba vzorcev , vkljuãujoã tiste iz arhivskih zbirk , po nepotrebnem ne zavlaãuje ali ovira , zlasti , ãe smo ustrezno upo ‰ tevali njihovo raven identifikacije ; b. drÏave ãlanice sprejmejo ukrepe , da zagotovijo , da se od pristojnih pregledovalnihodborov pridobi odobritev pred zaãetkom raziskovanja ; c. se popi ‰ ejo obstojeãe biolo ‰ ke banke po EU , z navedbo standardov in pravil o dostopu , da se ugotovi , katere od vsebin smemo in katerih ne smemo uporabljatiza genske ‰ tudije ; d. se razvije sistem za vrednotenje in spremljanje trenutne uporabe obstojeãihbiolo ‰ kih bank po EU ;
(src)="s196.1"> 提言21 a . 欧州委員会は 、 世界的な背景の中でこの分野におけるEU加盟各国の活動と展開を密接にフォローするべきである 。 b . ヒト生体物質および関連データの収集と利用に関連する規制上の問題をフォロー し 、 それに対処するための措置を 、 他の計画と調整したうえで 、 EUレベルで取 るべきである 。
(trg)="s228.1"> Da naj : a .
(trg)="s228.2"> Evropska komisija skrbno spremlja ustrezne dejavnosti in razvoj drÏav ãlanic na tem podroãju in v svetovnem okviru ; b. se na ravni EU sprejme ukrep v sodelovanju z drugimi pobudami za spremljanje in re ‰ evanje zakonodajnih vpra ‰ anj , povezanih z zbirkami ãlove ‰ kega biolo ‰ kegamateriala in z njimi povezanih podatkov ter njihovo uporabo .
(src)="s197.1"> 22 . 国境を越えた試料の交換
(trg)="s229.3"> Glej poroãilo , poglavje 1.4 .
(src)="s199.1"> 提言22 a . 欧州委員会は 、 国境を越えた試料の交換に関する国際協定を考慮したうえで 、 ヒ ト試料と関連データの研究目的での利用に関する整合規格 （ インフォームドコ ンセントの問題を含む ） に対するニーズとその実施可能性を評価するべきである 。
(trg)="s231.1"> Da naj : a .
(trg)="s231.2"> Evropska komisija ovrednoti potrebo po razvoju in izvedljivost usklajenihstandardov za raziskovalno uporabo ãlove ‰ kih vzorcev in povezanih podatkov ( vkljuãno z vpra ‰ anji obve ‰ ãenega soglasja ) ter pri tem upo ‰ teva ustreznemednarodne konvencije o ãezmejni izmenjavi vzorcev .
(src)="s202.1"> 25の提言
(trg)="s235.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s206.1"> 提言23 a . 欧州委員会は 、 研究目的での試料とデータの使用の問題に関する経験の交換を支 援するために 、 欧州全土おいて個人 、 家族 、 集団のレベルでステークホルダー間 の対話の機会を促進するべきである 。 b . 欧州委員会は 、 ヒト遺伝子の研究と 、 遺伝学の研究の発展に不可欠なその他の関 連分野に関する倫理的 、 法的 、 社会的問題を扱う複数の専門分野にまたがる研究 に資金を提供するべきである 。
(trg)="s238.5"> Uporabljeni proces in postopki obve ‰ ãenega soglasjamorajo biti popolnoma transparentni glede naãrtovanega raziskovanja , vkljuãno z naãeli dajanjaizsledkov testov posameznikom in prebivalstvu , pa tudi glede ravnanja z vzorci in pravicamidajalcev vzorcev .
(trg)="s238.6"> Skupina je mnenja , da je treba globlje raziskati stali ‰ ãa bolnikov in organizacijbolnikov ter javnih razprav o biolo ‰ kih bankah , zlasti glede vpra ‰ anj o soglasjih .
(src)="s209.1"> 研究用ツールとしての遺伝子検査
(trg)="s238.7"> Glej poroãilo , poglavja 3.3.2 , 4.1 , 5.1.2 in 7.1.4 .
(src)="s210.1"> 24 . 遺体からの試料採取
(trg)="s239.1"> Priporoãilo 23
(src)="s212.2"> EU加盟各国は 、 血縁関係にある者の利益が最優先される場合に 、 遺体から採取 した試料およびデータへアクセスする権利を促進するための措置を取るべきで ある 。 b .
(trg)="s246.1"> Glede vzorcev in genskih podatkov umrlih Skupina meni , da je v primeru prevladujoãega interesaenega ali veã krvnih sorodnikov , tudi brez podanega soglasja pred smrtjo , njihova uporaba lahkozakonita : odsotnosti soglasja ne smemo imeti za enako nestrinjanju .
(src)="s212.3"> EU加盟各国は 、 教育目的ならびに遺伝学の研究や新しい遺伝子検査の開発を目 的として 、 遺体から採取した匿名の試料を利用することができるよう 、 措置を 取るべきである 。
(trg)="s248.1"> Da naj : a. drÏave ãlanice sprejmejo ukrepe , da se zagotovijo pravice do dostopa do vzorcevin podatkov umrlih v primeru prevladujoãega interesa za krvne sorodnike ; b. drÏave ãlanice sprejmejo ukrepe , da se dovoli uporaba anonimnih vzorcev umrlihza namene genskega raziskovanja , razvoja novih genskih testov in tudi za izobraÏevalne namene .
(src)="s215.1"> 提言25 a . 未成年者ないし弱い立場の個人から採取した細胞組織とそれに付随するデータ を研究に使用することは 、 研究がそれらの人々の利益に役立つものである場合 には 、 許可されるべきである 。 b . 子どもの意見 、 子どもに与える情報 、 子どもの承諾ないし同意の問題について 、 特に配慮するべきである 。
(trg)="s252.1"> Da naj : a. se uporabo tkiv in spremljajoãih podatkov mladoletnih ali ranljivih posameznikov v raziskovanju dovoli , ãe se s tem ravna v njihovem interesu ; b. se posebej upo ‰ teva otrokove poglede ter razmisli o podatkih , katere se jim daje , in o vpra ‰ anjih o otrokovi privolitvi in / ali soglasju .
(src)="s218.1"> 25の提言
(trg)="s256.1"> 25 PRIPOROâIL
(src)="s222.1"> ルクセンブルグ ： 欧州委員会出版局2004 - 25 pp . – 17,6 x 25 cm ISBN 92-894-8054-8
(trg)="s260.1"> Evropska komisija EUR 21120 – Neodvisna skupina strokovnjakov – 25 priporoãil o etiãnih , pravnih in druÏbenih implikacijahgenskega testiranja Luxembourg : Urad za uradne objave Evropskih skupnosti2004 – 25 str . – 17,6 X 25 cm ISBN 92-894-8060-2
# ja/NAAK06290/NAAK06290.xml.gz
# sl/NAAK06290/NAAK06290.xml.gz
# ja/ND3008768/ND3008768.xml.gz
# sl/ND3008768/ND3008768.xml.gz