# ja/KINA21120/KINA21120.xml.gz
# lt/KINA21120/KINA21120.xml.gz
(src)="s3.1"> 遺伝子検査の倫理的 、 法的 、 社会的影響に関する25の提言
(trg)="s4.1"> 25 rekomendacijos etiniais , teisiniais ir socialiniais genetini ˜ tyrim ˜ aspektais
(src)="s4.1"> 作成者Eryl McNally ( 委員長 ) およびAnne Cambon-Thomsen ( 報告者 )
(trg)="s5.1"> Eryl McNally ( pirmininkas ) ir Anne Cambon-Thomsen ( prane ‰ òja )
(src)="s6.1"> 欧州委員会の連絡先 ： Barbara Rhode 、 Maurizio Salvi ( 同グループ秘書 ) ブリュッセル 、 2004
(trg)="s7.1"> Europos Komisijos kontaktiniai asmenys : Barbara Rhode ir Maurizio Salvi ( Grupòs sekretorius )
(src)="s14.1"> 欧州連合については 、 本刊行物以外の大量の情報がインターネット上で入手可能です 。 Europaサーバー （ http : / / europa.eu.int ） にアクセスしてご覧ください 。
(trg)="s15.1"> Nei Europos Komisija , nei bet koks asmuo , veikiantis Komisijos vardu , neatsakingas uÏ tai , kaip ‰ i informacija naudojama.UÏ ‰ iame leidinyje i ‰ sakytà nuomon ´ atsakingas tik autorius ; ‰ i nuomonò neb tinai atspindi Europos Komisijos nuomon ´ .Daug papildomos informacijos apie Europos Sàjungà galima rasti internete.Ji pateikta Europos serveryje ( http : / / europa.eu.int ) .Duomen ˜ sàra ‰ us rasite paskutiniuose ‰ io leidinio puslapiuose.Liuksemburgas : Europos Bendrij ˜ oficiali ˜ j ˜ leidini ˜ biuras , 2004 m.ISBN 92-894-8055-6 © Europos Bendrijos , 2004 m.Atgaminti galima nurodant ‰ altin ∞ .
(src)="s17.1"> 塩素不使用紙に印刷
(trg)="s16.1"> Printed in Belgium I · SPAUSDINTA ANT BALTO POPIERIAUS BE CHLORO
(src)="s22.1"> 欧州委員会専門家グループについて 作業方法について 25の提言 緒言
(trg)="s22.1"> EK ekspert ˜ grupò Darbo metodai25 rekomendacijos ØÏanginò pastaba
(src)="s23.1"> 25の提言
(trg)="s23.1"> 25 rekomendacijos
(src)="s28.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s28.1"> Genetini ˜ tyrim ˜ taikymas sveikatos prieÏi ros sistemose
(src)="s32.1"> 研究用ツールとしての遺伝子検査
(trg)="s32.1"> Genetiniai tyrimai kaip mokslini ˜ tyrim ˜ priemonò
(src)="s38.1"> 25の提言
(trg)="s40.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s43.1"> いわゆる 「 生命の書 」 であるヒトゲノムの解読に関するニュースが発表されたとき 、 報道 各局は科学分析におけるこの一歩によって 「 先天性傷害を一掃し 、 スクリーニングにより 特定の病気にかかりやすい人を発見し 、 個人の遺伝子構成に合わせた治療を行ない 、 無数 の新薬を開発し 、 人の寿命を拡大する 」 ことが可能になると予測した （ 2000年6月27日付 けのBBCの報道 ） 。 それからわずか4年後の現在までに 、 一連の遺伝子検査が開発され 、 遺 伝子検査が持つ可能性は医学療法と医療に用いられる各種の手法と戦略を大きく変えつつ ある 。 こうした医療分野への応用は 、 倫理的 、 法的 、 社会的影響への配慮を中心として行 われなければならない 。 そのため 、 適切な戦略を実施して医療革新の可能性を最大限に確 保するためには 、 注意深く熟考する作業が必要である 。
(trg)="s46.1"> Paskelbus apie Ïmogaus genomo , vadinamosios „ gyvenimo knygos ” , i ‰ ‰ ifravimà , televizijosnaujien ˜ kanaluose buvo prana ‰ aujama , kad ‰ is mokslini ˜ tyrim ˜ Ïingsnis leis „ atsikratytipaveldim ˜ lig ˜ , tikrinti Ïmoni ˜ polink ∞ sirgti tam tikromis ligomis , pritaikyti gydymà pagal Ïmogausgenomà , sukurti t kstanãius nauj ˜ vaist ˜ ir pailginti Ïmogaus gyvenimà ” ( BBC , 2000 m. birÏelio 27 d . ) . · iandien , praòjus vos ketveriems metams , jau sukurta daugybò genetini ˜ tyrim ˜ , o tai , kad juos galima atlikti , visi ‰ kai keiãia gydymo ir sveikatos prieÏi ros metodikas bei veiksm ˜ planus .
(trg)="s46.2"> Taãiau , taikant ‰ ias medicinos naujoves , reikia turòti galvoje socialines , etines ir teisinespasekmes , kad b t ˜ galima garantuoti maksimal ˜ sveikatos prieÏi ros naujovi ˜ diegimoefektyvumà , todòl , prie ‰ ∞ gyvendinant kiekvienà veiksm ˜ planà , viskà reikia kruop ‰ ãiaiapsvarstyti .
(src)="s50.1"> 25の提言
(trg)="s54.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s51.1"> 作業方法について
(trg)="s55.1"> Darbo metodai
(src)="s52.1"> 専門家グループは医療ツールとしての遺伝子検査を中心として議論したが 、 特許 、 保険へ の遺伝子検査の利用 、 裁判所による利用と法医学 （ たとえば犯罪 、 警察 ） 、 親子鑑定 、 遺伝 子療法などの今回取り上げなかった分野や 、 ゲノムの進化に関する研究 、 遺伝子発現に関 する研究 、 ゲノムの応用とポストゲノム応用などの基礎的な研究についてもその重要性を 認識し 、 それら全部についても手短にではあるが取り上げた 。
(trg)="s56.1"> Grupò daugiausiai dòmesio skyrò genetiniams tyrimams kaip sveikatos prieÏi ros priemonei , taãiau pripaÏino ir daugelio jos netirt ˜ sriãi ˜ svarbà : klausim ˜ , susijusi ˜ su patentavimu , genetini ˜ tyrim ˜ naudojimu draudimo veikloje , teisminiuose reikaluose , teismo medicinoje ( pavyzdÏiui , kriminalist ˜ ir policinink ˜ darbe ) sprendÏiant tòvystòs klausimus , Ïmogaus gen ˜ terapijoje , baziniuose tyrimuose , pavyzdÏiui , genomo evoliucijos , ekspresijos bei genomo ir postgenominiuose pritaikymo tyrimuose ; visi ‰ ie klausimai buvo glaustai aptarti .
(src)="s53.1"> 専門家グループは 、 遺伝子関連の手法と技術の医療研究 、 医療 、 医療関連活動への応用を 取り巻く問題と認識に限定して議論を行った 。
(trg)="s57.1"> Grupò nagrinòjo tik klausimus ir sampratas , susijusias su genetini ˜ metodik ˜ ir technologij ˜ taikymu medicininiuose tyrimuose , sveikatos prieÏi ros veikloje ir susijusiose srityse .
(src)="s54.1"> 以下の25の提言を作成するうえで重要な役割を果たした倫理的 、 社会的 、 法的判断基準 は 、 信頼性 、 品質と品質保証 、 透明性 、 自律性 、 教育 、 個人の選択の尊重 、 情報と同意 、 弱者集団の保護 、 秘密性の保護 、 知る権利と知らない権利 、 情報開示の義務と責任との関 連において警告する義務 、 医療アクセスの公平性 、 ジェンダーの問題とマイノリティの問 題 、 研究開発におけるヒト試料とデータ利用の管理 、 法的保護 、 法的不確実性である 。
(trg)="s58.1"> Rengiant 25 toliau pateikiamas rekomendacijas labai svarb s buvo tokie etiniai , socialiniai ir teisiniai kriterijai : patikimumas , kokybò ir kokybòs garantavimas , skaidrumas , autonomija , i ‰ silavinimas , pagarba asmeniniam pasirinkimui , informacija ir sutikimas , paÏeidÏiam ˜ grupi ˜ apsauga , konfidencialumo uÏtikrinimas , teisò Ïinoti ir neÏinoti , pareiga atskleisti informacijà ir pareiga ∞ spòti atsiÏvelgiant ∞ patikimumà , vienodos galimybòs naudotis sveikatos prieÏi ra ; klausimai , susij ´ su lytimi ir maÏumomis , i ‰ Ïmogaus organizmo gaut ˜ mògini ˜ kontrolò beiduomen ˜ naudojimas moksliniuose tyrimuose ir taikomojoje veikloje , teisinò apsauga ir teisinis neapibròÏtumas .
(src)="s55.1"> 25の提言
(trg)="s59.1"> 25 rekomendacijos
(src)="s56.1"> 以下の25の提言は 、 それぞれ次のテーマにしたがって3つの章で構成されている 。 • 一般的な枠組み • 医療システムにおける遺伝子検査の実施 • 研究用ツールとしての遺伝子検査
(trg)="s60.1"> · ios 25 rekomendacijos suskirstytos ∞ tris skyrius , kuriuose aptariama : • bendroji strukt ra , • genetini ˜ tyrim ˜ taikymas sveikatos prieÏi ros sistemose ir • genetini ˜ tyrim ˜ naudojimas moksliniams tyrimams .
(src)="s58.1"> 専門家グループは 、 さまざまなステークホルダー間での議論をきわめて実り多いものと考 え 、 多様なステークホルダー間で生産的な対話を行う試みの成功例とみなした 。 したがっ て 、 社会的な対話とその準備も 、 提言の主題の1つとなっている 。
(trg)="s62.1"> Grupò mano , kad ∞ vairi ˜ ‰ ali ˜ atstov ˜ diskusijos vyko labai sòkmingai , ir vertina jas kaiprezultatyv ˜ ∞ vairi ˜ suinteresuot ˜ asmen ˜ dialogo pasirei ‰ kimà .
(trg)="s62.2"> Todòl socialinis dialogas ir joorganizavimas yra viena i ‰ rekomendacij ˜ tem ˜ .
(src)="s65.1"> 25の提言
(trg)="s71.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s68.1"> 提言1 a . 公式な発言ないし公式見解は 、 使用する用語または取り上げるトピックの明示的な定義に正確に言及するべきである 。 b . 遺伝子検査のコンセンサス定義は 、 関係各公共団体および民間団体 （ 世界保健機 構 、 経済協力開発機構 、 欧州委員会 、 国際遺伝学会連盟 、 日米欧医薬品規制ハー モナイゼーション国際会議を含む ） によって世界的規模で作成されるべきである 。 c . 欧州委員会は 、 この件についてイニシアチブをとることを検討するべきである 。
(trg)="s75.1"> Rekomenduojama : a. kiekviename oficialiame parei ‰ kime arba pozicijoje vartojamus terminus ir aptariamà temà paremti tiksliais apibròÏimais ; b. sutartin ∞ genetini ˜ tyrim ˜ apibròÏimà kurti kartu vie ‰ osioms ir privaãiosiomsinstitucijoms ( tarp j ˜ – Pasaulinei sveikatos organizacijai , Ekonominiobendradarbiavimo ir plòtros organizacijai , Europos Komisijai , Tarptautinei genetikosdraugij ˜ federacijai ir Tarptautinei suderinimo konferencijai ) ; c .
(trg)="s75.2"> Europos Komisijai apsvarstyti galimyb ´ imtis iniciatyvos ‰ iuo klausimu .
(src)="s72.1"> 提言2 a . 後天的な遺伝特性に関する遺伝子検査に関連した他の問題について議論するために 、 具体的な作業グループを設置するべきである 。
(trg)="s78.1"> Toliau aptariami klausimai susij ´ su negerminaciniais ( somatiniais ) tyrimais , kuriuos reikia giliauapsvarstyti ir i ‰ tirti .
(trg)="s78.2"> Îr. prane ‰ imo 9.1 skyri ˜ .
(src)="s74.1"> 遺伝子データは他の医学的情報とは異なるという意見 （ 「 遺伝子例外論 」 ） は 、 不適切であ る 。 遺伝情報はあらゆる保健関連情報の全体的な範囲を構成する一部であり 、 別個のカテ
(trg)="s80.1"> Rekomenduojama : a. sudaryti specialià darbo grup ´ , kuri aptart ˜ tolesnius klausimus , susijusius sugenetiniais paveldim ˜ genetini ˜ savybi ˜ tyrimais .
(src)="s77.1"> 一般的な枠組み
(trg)="s84.1"> BENDROJI STRUKTÌRA
(src)="s78.1"> ゴリを代表するものではない 。 遺伝子データを含むすべての医学的データには 、 つねに高 い水準の品質と機密性が等しく与えられなければならない 。
(trg)="s86.2"> Genetinò informacija sudaro tik dal ∞ visos sveikatos informacijos ir pati nòra atskira kategorija .
(trg)="s86.3"> Visiems medicininiams duomenims , taip pat ir genetiniams , nuolatos turi b ti taikomi tokie pat grieÏti kokybòs ir konfidencialumo standartai .
(src)="s81.1"> 提言3 a . 「 遺伝子例外論 」 は 、 E U と の 関 連 に お い て 、 お よ び E U 加 盟 各 国 の レ ベ ル で 、 国 際的に避けるべきである 。 しかし 、 一般の人々は遺伝子検査は別であると認識 していることを認めたうえで 、 そうした認識に対処する必要がある 。 b . 遺伝子データを含むすべての医学的データは 、 高い水準の品質と機密性を等しく満たさなければならない 。 c . 一般の人々の遺伝子検査に対する認識の進化を追跡するため 、 および今後の論点を特定するために 、 • 遺伝子検査に対する倫理的 、 社会的な面からの認識についてさらに研究する必 要があり 、 欧州委員会と各国の機関がそうした研究を促進するべきであるとと もに 、 • ユーロバロメーターなどの欧州全域を対象とする調査に 、 遺伝子検査に関連す る質問を盛り込むべきである 。
(trg)="s90.1"> Rekomenduojama : a .
(trg)="s90.2"> Europos Sàjungoje tarptautiniu lygiu ir jos valstybòse naròse vengti „ genetinioi ‰ skirtinumo ” ; Taãiau visuomenòs supratimà , kad genetiniai tyrimai yra i ‰ skirtiniai , reikia priimti dòmesin ir suprasti.b. pasir pinti , kad visi medicininiai duomenys , tarp j ˜ ir genetiniai , atitikt ˜ vienoduskokybòs ir konfidencialumo standartus ; c. stebòti , kaip kinta visuomenòs nuomonò apie genetinius tyrimus ir numatyti b sim ˜ diskusij ˜ klausimus ; tam reikia : • atlikti tolesnius tyrimus , kad b t ˜ ∞ vertintas etinis ir socialinis genetini ˜ tyrim ˜ suvokimas ; tai turòt ˜ skatinti Europos Komisija ir valstybinòs institucijos ; ir • klausimus , susijusius su genetiniais tyrimais , ∞ traukti ∞ apklausas , apimanãias visà Europà , pavyzdÏiui , „ Eurobarometras ” .
(src)="s86.1"> 25の提言
(trg)="s96.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s87.2"> EUレベル 、 国レベル 、 地域レベルで 、 遺伝子検査 、 遺伝学的スクリーニング 、 薬 理遺伝学に関する情報を提供するための資料とリソースを開発し 、 さまざまなメ ディアを通して入手可能にするべきである 。 b . あらゆるレベルの科学教育課程 （ 小学校から大学レベルと職業訓練 ） において 、 遺伝医学の分野における進歩と可能性に言及するべきである 。 c . 遺伝学の研究と遺伝子検査がもたらす恩恵を現実のものとするために 、 EUの全 市民に対して 、 適切な訓練を受けた科学者と教師 （ 専門技術者と臨床医を含む ） を十分供給できるように 、 国の教育制度によって保証されるべきである 。 d . 対話 、 教育 、 情報提供 、 議論の促進をめざす共同の取り組みが奨励されるべきである 。 e . 欧州委員会による研究開発の枠組みのうち 、 「 科学と社会 」 の部分がさらに強化されるべきである 。
(trg)="s98.1"> Rekomenduojama : a. sukurti priemones ir informacinius ‰ altinius , prieinamus Europos Sàjungojetarptautiniu ir vietiniu mastu , i ‰ kuri ˜ per ∞ vairias Ïiniasklaidos priemones b t ˜ teikiama informacija apie genetinius tyrimus , genetin ´ Ïmoni ˜ patikrà irfarmakogenetikà ; b . ∞ ∞ vairaus lygio mokymo programas ( nuo pradinio iki universitetinio ir profesiniolavinimo ) ∞ traukti duomenis apie medicininòs genetikos paÏangà ir potencialà ; c. valstybinòms ‰ vietimo sistemoms pasir pinti reikiamu tinkamai parengt ˜ i ‰ silavinusi ˜ mokslinink ˜ ir mokytoj ˜ , taip pat laborant ˜ bei gydytoj ˜ skaiãiumi , kad b t ˜ garantuota reali genetikos mokslo tyrim ˜ ir genetini ˜ tyrim ˜ nauda , prieinama visiems ES pilieãiams ; d. koordinuotai skatinti dialogà , ‰ vietimà , informacijos teikimà ir debatus ; e. toliau stiprinti „ mokslo ir visuomenòs ” komponentà EK mokslini ˜ tyrim ˜ irtaikomosios veiklos srityse .
(src)="s89.1"> 対話は 、 範囲を特定し 、 さまざまな専門分野にまたがって行われるべきであり 、 透明性の 高いかたちで運営され 、 関連するステークホルダーと関心をもっているステークホルダー の全員が平等に参加するよう慎重に設計されたものでなければならない 。 対話の参加者に は 、 心を広く持つこと 、 他者の意見に進んで耳を傾けること 、 地域の文化的価値観を尊重 することが奨励されるべきである 。 また 、 参加者はこの対話を他者の考えを変えさせる機 会としてではなく 、 意見交換の場として扱うべきである 。
(trg)="s100.1"> Dialogas turòt ˜ b ti apibròÏtas , apimti daugel ∞ dalyk ˜ , skaidriai ir kruop ‰ ãiai organizuotas , kad lygiomis teisòmis ∞ traukt ˜ visus susijusius ir susidomòjusius asmenis .
(trg)="s100.2"> Dialogo dalyvius reikia skatinti laikytis plaãi ˜ paÏi r ˜ , noriai klausytis , gerbti vietines kult rines vertybes ir Ïvelgti ∞ dialogà kaip ∞ keitimàsi nuomonòmis , o ne kaip ∞ galimyb ´ kà nors ∞ tikinti .
(src)="s90.1"> 効果的な対話を行うには 、 議論の参加者全員がそれぞれの見解について発言する機会を平 等に与えられ 、 質疑応答の場が提供されるように進行役が保証されなければならない 。 レ ポートの第3章第1節の2と第9章第1節を参照 。
(trg)="s101.1"> Veiksmingam dialogui diskusijos vadovai visiems dalyviams turi sudaryti vienodas galimybesreik ‰ ti nuomon ´ , uÏduoti klausimus ir ∞ juos atsakyti .
(trg)="s101.2"> Îr. prane ‰ imo 3.1.2 – 9.1 skyrius .
(src)="s91.1"> 提言5 a . さまざまなステークホルダー間の公式な対話の機会を用意し 、 参加者に平等な発言機会を提供するべきである 。 b .
(src)="s91.2"> 1つの形式があらゆる目的 、 あらゆる人々に適合することはありえないため 、 さまざまな形式の対話と議論を用意するべきである 。
(trg)="s103.1"> Rekomenduojama : a. sukurti sàlygas vie ‰ am dialogui , kuriame dalyvaut ˜ ∞ vair s suinteresuoti asmenyssu vienodomis galimybòmis reik ‰ ti savo nuomon ´ ; b. rengti ∞ vairaus pob dÏio dialogus ir debatus , nes vienas pob dis negali b titinkamas visiems tikslams ir dalyviams .
(src)="s94.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s107.1"> Genetini ˜ tyrim ˜ diegimas sveikatos prieÏi ros sistemoje
(src)="s96.1"> 25の提言
(trg)="s110.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s98.1"> 医療との関連において遺伝子検査を実施するには 、 インフォームドコンセントの獲得のた めの適切な手順と 、 遺伝子検査および適切なカウンセリングへの公平なアクセスの確保 、 そして機密性とプライバシーの保護が必要である 。 これらの必要条件によって 、 遺伝子検 査がさらなる制約を生み出すのではなく 、 新たな選択の可能性を個人に提供することが確
(trg)="s112.1"> Atliekant genetinius tyrimus , susijusius su Ïmoni ˜ sveikatos prieÏi ra , b tina atlikti proced rà , kurios tikslas – gauti informuoto asmens sutikimà , kad b t ˜ garantuotos lygios teisòs i ‰ sitirtigeneti ‰ kai ar gauti reikiamà konsultacijà ; turi b ti i ‰ laikomas konfidencialumas ir privatumas . · ie reikalavimai garantuos Ïmonòms galimyb ´ rinktis naujas genetini ˜ tyrim ˜ teikiamas
(src)="s100.1"> 実 に な る は ず である 。 専 門 家 グ ル ー プ は 、 こ う し た テ ー マ に つ い て 欧 州 評 議 会 動中であると理解している 。
(trg)="s114.3"> Turi b ti garantuotos lygiosgalimybòs gauti informacijà ir kokybi ‰ kas genetines paslaugas .
(trg)="s114.4"> Be to , reikia vengtinepageidaujam ˜ pasekmi ˜ visuomenei , kurias gali sukelti genetiniai tyrimai .
(src)="s102.1"> 提言6 a . 医学的に関連のある遺伝子検査は 、 医療サービスを提供するうえで不可分の一部であると考えるべきである 。 b . 医学的に関連のある遺伝子検査は 、 決して強制されてはならないとともに 、 つねに個人の自由な選択によるものである 。 c . 遺伝子検査が利用可能かどうかに関する包括的な情報は 、 公的機関 、 内科医 、 患 者グループをはじめとする一連の信頼できる情報源から自由に入手できるように するべきである 。 d . 国民医療保険制度によって 、 必要とするすべての人が遺伝子検査を公平に利用できるようにすべきである 。
(trg)="s116.1"> Rekomenduojama : a. medicini ‰ kai svarbius genetinius tyrimus laikyti sudedamàja sveikatos paslaug ˜ teikimo dalimi ; b. niekada primygtinai nereikalauti atlikti medicini ‰ kai svarbi ˜ genetini ˜ tyrim ˜ ; taituròt ˜ b ti daroma tik laisvai apsisprendus paãiam Ïmogui ; c. pasir pinti , kad i ‰ ∞ vairi ˜ patikim ˜ ‰ altini ˜ , tarp j ˜ ir vie ‰ ˜ j ˜ valdÏios ∞ staig ˜ , gydytoj ˜ ir pacient ˜ grupi ˜ , b t ˜ galima laisvai gauti i ‰ samios informacijos apie genetini ˜ tyrim ˜ prieinamumà ; d. valstybinòs sveikatos prieÏi ros sistemoms uÏtikrinti , kad visi , kuriems reikalingigenetiniai tyrimai , turòt ˜ lygias galimybes jais pasinaudoti .
(src)="s108.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s123.1"> GENETINIˆ TYRIMˆ DIEGIMAS SVEIKATOS PRIEÎIÌROS SISTEMOJE
(src)="s110.2"> EUは 、 一貫性のある規制上の枠組みを設けて 、 すべての遺伝子検査サービスと それらの提供者の具体的な品質基準を保証するべきである 。 これには 、 遺伝子 検査施設の認証制度も含まれる 。 b . 検査提供者は 、 国際的に合意された品質基準に準拠することによって 、 提供する情報が正確であるよう確保するべきである 。 c . 国の医療システムは 、 遺伝子検査について一貫性のある質的要求条件を設定するべきである 。
(trg)="s126.1"> Rekomenduojama : a .
(trg)="s126.2"> Europos Sàjungai ∞ diegti nuolatos veikianãià kontrolòs sistemà , i ‰ kurios genetini ˜ tyrim ˜ atlikòjai ir paslaug ˜ teikòjai gaut ˜ specifinius standartus , apimant ir genetini ˜ tyrim ˜ laboratorij ˜ akreditavimo sistemà ; b. tyròjams laikytis priimt ˜ tarptautini ˜ kokybòs standart ˜ , kad teikiama informacijab t ˜ tiksli ; c. nacionalinòms sveikatos apsaugos sistemoms nustatyti nekintanãius reikalavimus , taikomus genetiniams tyrimams .
(src)="s113.1"> 提言8 a . 遺伝子検査が有意義なものとなるよう 、 さまざまな手段を講じるべきである 。 ス クリーニングの対象となる疾患は深刻なものでなければならない 。 遺伝子検査 は高い予測性を持つものでなければならない 。 医療の介入 （ 産むか産まないか の選択を含む ） についてさまざまなフォローアップ措置が利用可能でなければ ならない 。 b . スクリーニングの対象となる遺伝学的条件の重要性を検証し 、 公衆衛生の枠組み 内で定期的に評価するべきである （ これは 、 EU加盟国間で異なる可能性がある ） 。 c . そのようなスクリーニングを実施する前に 、 検査前の情報提供と 、 検査後のカ ウンセリングのための適切な医学的環境を導入するべきである 。 d . スクリーニングを広く導入する前に 、 試験的なプログラムを実行するべきである 。 e . 構想されるスクリーニングプログラムについては 、 経済的な面を慎重に検討するべきである 。
(trg)="s130.1"> Rekomenduojama : a. imtis priemoni ˜ , uÏtikrinanãi ˜ tyrim ˜ prasmingumà : liga , kuriai nustatyti atliekamapatikra , turi b ti sunki , tyrimas – didelòs prognostinòs vertòs ; su paskesnòsmedicininòs intervencijos galimybò ( apimant ir reprodukcines alternatyvas ) ; b. visuomenòs sveikatos poÏi riu patvirtinti ir nuolatos vertinti , ar genetinò liga , kuriai nustatyti atliekama patikra , yra svarbi ( ∞ vairiose ES ‰ alyse tai gali skirtis ) ; c. prie ‰ si lant tokià patikrà sukurti tinkamà medicinin ´ aplinkà informacijai prie ‰ tyrimà ir konsultacijoms po tyrimo teikti ; d. prie ‰ diegiant patikrà sukurti bandomàsias programas ; e. kruop ‰ ãiai apsvarstyti ekonominius numatom ˜ program ˜ mastus .
(src)="s117.1"> 9 . 遺伝学カウンセリング
(trg)="s137.1"> Konsultacija neturi b ti teikiama i ‰ vadovo pozicij ˜ .
(src)="s119.1"> カウンセリングは 、 指示的なものであってはならない 。 遺伝学的カウンセリングの主な最 終目標は 、 個人ないし家族が遺伝性疾患を理解するかまたはそれに向き合うことができる ように支援することであって 、 遺伝性疾患の発生率を減らすことではない 。 支援が必要な 人には 、 十分に時間をとって適切な説明を行うべきである 。 遺伝子検査と遺伝学的カウン セリングについての一般的な情報は 、 正規の医療行為の一環であり 、 それに関連する教育 を内科医に提供しなければならない 。 特に適切な場合は 、 個別の状況に合わせて専門的な カウンセリングを行うべきである 。
(trg)="s140.1"> Rekomenduojama : a. atliekant genetinius tyrimus sveikatos prieÏi ros poÏi riu teikti pagrindin ´ informacijà ir , jeigu reikia , si lyti individualias konsultacijas , teikti medicininiuspatarimus ( atliekant sunki ˜ lig ˜ tyrimus , turinãius didel ´ prognostin ´ vert ´ , si lytispecifin ´ konsultacijà b tina , o pacientus reikòt ˜ skatinti ja pasinaudoti ) ; b .
(trg)="s140.2"> Europos mastu organizuoti mokymo programas konsultavimo ir patirties main ˜ srityje ; c. nustatyti privalomus specifinòs kvalifikacijos ir kokybòs standartus , taikomus tiekgenetines konsultacijas teikiantiems gydytojams , tiek kitiems specialistams ; d. teikti finansavimà , reikalingà tokiam mokymui ir vòlesniam skyrimui dirbti tok ∞ darbà ; e. atitinkamoms specialist ˜ grupòms sukurti bendrus Europos masto genetiniokonsultavimo bazini ˜ princip ˜ standartus , reikiamà dòmes ∞ skiriant ir pacient ˜ poÏi riui .
(src)="s124.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s145.1"> REC 4 1800 Brochure LT 23 / 08 / 04 9 : 41 Page 15
(src)="s125.1"> 10 . データの保護 ： 機密性 、 プライバシー 、 自律性
(trg)="s146.1"> GENETINIˆ TYRIMˆ DIEGIMAS SVEIKATOS PRIEÎIÌROS SISTEMOJE
(src)="s129.1"> 機密性の問題とは関係なく 、 遺伝子データを含む個人の医学データを 、 個人に対する不公 正な差別を目的として使用してはならない 。 専門家グループは 、 遺伝子検査の結果が差別 につながるリスクを認識しているが 、 差別の及ぶ範囲が遺伝学をはるかに超えて広がるも のであることに留意するべきである 。 こうした差別は 、 個人 、 家族 、 あるいはさらに大き な集団にふりかかる恐れがある 。 専門家グループは 、 保険と雇用における差別防止につい
(trg)="s148.1"> Rekomenduojama : a. klinikiniu ir ( arba ) ‰ eimos poÏi riu svarbius genetinius duomenis saugoti taip patkaip ir kitus pana ‰ ius medicininius duomenis , ∞ kuriuos pacientai jautriai reaguoja ; b. atsiÏvelgti ∞ j ˜ svarbà kitiems ‰ eimos nariams ; c. pripaÏinti paciento teisòs Ïinoti arba neÏinoti , ∞ profesin ´ veiklà ∞ traukti priemonestai teisei ∞ gyvendinti .
(trg)="s148.2"> Genetiniai tyrimai susij ´ su informacijos teikimu , konsultavimu , proced romis , kuri ˜ tikslas – gauti informuoto asmens sutikimà , ir tyrimo rezultat ˜ aptarimu , todòl turi b ti nustatyta tvarka ‰ i ˜ poreikiu tenkinimui ; d . ‰ ie klausimai turi b ti svarb s lengvai paÏeidÏiamoms populiacijoms ES arbakitose ‰ alyse .
(src)="s133.1"> て は 、 ヨ ー ロ ッ パ 倫 理 会 議
(trg)="s152.1"> 4 ir Europos Ïmogaus genetikos draugija.5 etikos grupe
(src)="s134.1"> 、 欧 州 評 議 会
(trg)="s153.1"> , Europos Taryba
(src)="s135.1"> 、 欧 州 人 類 遺 伝 学 会
(trg)="s154.1"> Îr. prane ‰ imo 3.2 – 3.3 skyrius .
(src)="s142.1"> 25の提言
(trg)="s161.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s145.1"> 遺伝子検査に関しては 、 民族別のグループ分けにもとづく患者集団の差別化が行われるこ とも考えられる 。 EUでも世界の他の地域でも 、 ある種の遺伝的変異は特定の集団において より一般的にみられる 。 公正なアクセスを確保するためにも 、 およびレッテルを貼ること や型にはまった見方をしないためにも 、 遺伝子検査の開発ならびに検査の利用条件との関 連において 、 こうした集団に特に注意を払うべきである 。 具体的には 、 遺伝子検査は民族 性の判定には不適切であり 、 その目的のために使用されることがあってはならない 。 レ ポートの第3章第3節の2を参照 。
(trg)="s165.1"> Rekomenduojama : a. genetinius tyrimus klini ‰ kai ∞ vertinti tose populiacijose , kuriose jie vòliau busatliekami ; b .
(trg)="s165.2"> Ïmonòms , susijusiems su moksliniais genetiniais tyrimais , genetini ˜ tyrim ˜ atlikimuir sveikatos prieÏi ros politikos k rimu , i ‰ nagrinòti ir suvokti tautybe pagr ∞ stostereotipi ‰ kumo ir stigmatizacijos rizikà , i ‰ mokti pastebòti ir gerbti opius tautinius ir kult rinius dalykus ; c. tinkamus genetinius tyrimus padaryti prieinamus tautini ˜ maÏum ˜ grupòms .
(src)="s148.1"> 男性と女性の間には 、 遺伝性疾患を含む一定の障害のリスクに関するゆるぎない差異が存 在する 。 専門家グループは 、 遺伝子検査との関連において具体的なジェンダーの問題が発 生する恐れがあると考えている 。 しかし 、 これについては今までのところほとんど裏付け となる証拠がない 。 レポートの第3章第3節の1を参照 。
(trg)="s169.1"> Rekomenduojama : a. tolesniuose ES atliekamuose tyrimuose ∞ vertinti genetini ˜ tyrim ˜ ∞ takà , o ypaã tose visuomenòse , kur vyrai ir moterys turi skirtingas teises ar privilegijas ; b. vyriausybei ir visuomenei i ‰ nagrinòti ir suvokti , koki ˜ pasekmi ˜ gali turòti genetini ˜ tyrim ˜ naudojimas pasirenkant b simo vaiko lyt ∞ ; c .
(trg)="s169.2"> ES nustatyti kriterijus , padòsianãius i ‰ vengti diskriminacijos dòl lyties , kuri galiatsirasti ∞ gyvendinant ES finansuojam ˜ mokslini ˜ tyrim ˜ projektus ar b ti toki ˜ projekt ˜ pasekmò .
(src)="s151.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s173.1"> GENETINIˆ TYRIMˆ DIEGIMAS SVEIKATOS PRIEÎIÌROS SISTEMOJE
(src)="s154.1"> 遺伝子検査が医療システムと医療経済に与える影響については 、 EUレベルで現在入手可能 な情報が比較的少ない 。 レポートの第8章第3節と第8章第5節を参照 。
(trg)="s177.1"> Rekomenduojama : a .
(trg)="s177.2"> Komisijai finansuoti daugiau mokslini ˜ tyrim ˜ , kuriuose b t ˜ nagrinòjama genetini ˜ tyrim ˜ ∞ taka socialiniams , kult riniams ir ekonominiams sveikatos prieÏi ros teikimo aspektams .
(src)="s155.1"> 提言14 a . 欧州委員会は 、 医療の提供にともなう社会的 、 文化的 、 経済的側面に遺伝子検 査が与える影響に関連する研究への資金提供を増額するべきである 。
(trg)="s179.1"> Plòtojantis genetiniams tyrimams , taip pat ir farmakogenetikai , pirminòs ir specializuotossveikatos prieÏi ros teikòjai turòs daugiau pareig ˜ .
(trg)="s179.2"> Dòl to reikòs pakeisti medicinos mokykl ˜ mokymo programas .
(src)="s157.1"> 薬理遺伝学を含む遺伝子検査が進化するにつれ 、 初期治療の提供者と専門的治療の提供者 の責任も拡大するだろう 。 そのため 、 医学校の教育課程に適切な変更を加える必要がある 。 その他の医療専門職も 、 遺伝学の領域において基礎的な専門教育の強化と専門的能力の継 続的な開発が必要になると思われる 。 レポートの第7章第1節の3と第8章第1節を参照 。
(trg)="s181.1"> Rekomenduojama : a. koordinuoti pradinio mokymo ir profesinius reikalavimus visose ES ‰ alyse ; b. sveikatos prieÏi ros specialistams suteikti galimyb ´ toliau lavintis ir kelti profesin ´ kvalifikacijà .
(src)="s161.1"> 25の提言
(trg)="s187.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s166.1"> 専門家グループは 、 遺伝子検査の開発に関するより明示的な規制上の枠組みをEU全土で設 定する必要があると考えている 。 レポートの第6章第2節の2を参照 。
(trg)="s195.1"> Grupò pripaÏ ∞ sta , kad vos kelios ‰ alys yra ∞ diegusios genetin ´ sunki ˜ ret ˜ lig ˜ patikrà .
(trg)="s195.2"> Îr. prane ‰ imo 1.4 – 6.2.3 skyrius .
(src)="s167.2"> EUその他の国際機関は 、 新しい検査の必要性と 、 安全性 、 臨床での有効性 、 お よび信頼性の重要性をともに認識するかたちで 、 遺伝子検査の規制上の枠組みを さらに開発するべきである 。 b . 新たに開発されるすべての検査は 、 患者にとって確実に有益なものであるよう臨 床用途へ導入される前に 、 検査開発者とは無関係の組織ないし団体による評価プ ロセスにもとづいて確立された基準を満たすべきである 。 c . 正確な遺伝子検査の開発については 、 罹患率とは関係なく 、 未対応の医学的ニー ズの大きさを目安として優先順位を設定するべきである 。 d . 欧州委員会は 、 希少疾患についても 、 より一般的な疾患と同様に遺伝子検査の利用が可能になるよう対策を取るべきである 。 e . 欧州委員会は 、 これらの問題に関する規制上の枠組みを積極的に促進するべきである 。
(trg)="s197.1"> Rekomenduojama : a. skubiai sukurti ir finansi ‰ kai paremti ret ˜ genetini ˜ lig ˜ diagnostini ˜ tyrim ˜ tinklà , apimant ∞ visà ES ; b . ∞ diegti ir finansi ‰ kai paremti sistemà , skatinanãià sistemingai kurti ret ˜ lig ˜ genetinius tyrimus visoje ES ; c. pirmiausia valstybòse naròse ∞ diegti visuotin ´ naujagimi ˜ patikrà , kad b t ˜ galimanustatyti retas sunkias ligas , kurias galima gydyti .
(src)="s170.1"> 医療システムにおける遺伝子検査の実施
(trg)="s201.1"> GENETINIˆ TYRIMˆ DIEGIMAS SVEIKATOS PRIEÎIÌROS SISTEMOJE
(src)="s172.1"> 専門家グループは 、 重度の希少疾患のためのスクリーニングプログラムをスタートさせた 国がほとんどないことを認識している 。 レポートの第1章第4節と第6章第2節の3を参照 。
(trg)="s203.1"> Sàvoka „ farmakogenetika ” apib dina skirtingos ∞ vairi ˜ Ïmoni ˜ reakcijos ∞ vaistus ( veiksmingumoir nepageidaujam ˜ rei ‰ kini ˜ ) tyrimus ; skirtingà reakcijà tiesiogiai lemia DNR sekos variacijos ir skirtingos baltym ˜ sekos , strukt ros arba gen ˜ ekspresija , o tai yra tiesioginò toki ˜ DNRvariacij ˜ pasekmò .
(src)="s175.1"> 「 薬理遺伝学 」 とは 、 DNA配列の差異とその直接の結果であるタンパク質の配列 、 構造 、 および遺伝子発現の違いが直接の原因となった薬に対する反応 （ 有効性ないし拒絶反応 ） の個人差の研究を表す言葉である 。 薬理遺伝学の主なねらいは 、 恩恵を受ける可能性が最 も高く拒絶反応が最も小さい患者へ薬を提供できるようにすることである 。 薬理遺伝学 は 、 現在はまだ主に予備的段階にあるが 、 医療分野への応用拡大が期待されており 、 この 進化に合わせて適切な手段を構築するべきである 。 レポートの第5章を参照 。
(trg)="s205.1"> Rekomenduojama : a. valstybinòs sveikatos prieÏi ros ∞ staigoms aktyviau dalyvauti farmakogenetikosplòtroje : • skatinant klini ‰ kai nauding ˜ , bet ekonomi ‰ kai neperspektyvi ˜ farmakogenetini ˜ tyrim ˜ ir su jais susijusio gydymo plòtojimà ; • didinant pramonòs , pacient ˜ ir mokslinink ˜ bendradarbiavimo galimybes ‰ iojesrityje.b.
(src)="s179.1"> 25の提言
(trg)="s209.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s182.1"> 研究用ツールとしての遺伝子検査
(trg)="s213.1"> Genetiniai tyrimai kaipmokslini ˜ tyrim ˜ priemonò
(src)="s184.1"> 25の提言
(trg)="s216.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s188.1"> このような活動の範囲と背景によっては 、 バイオバンクの公的な識別と登録 、 ならびに長 期間にわたって経済的に維持可能であるという保証の実施が望ましく 、 おそらく必要であ ると思われる 。 バイオバンク事業についての教育と 、 コレクションおよび収蔵物の倫理に かなった管理の質を確実にコントロールするためのガイドラインも必要である 。
(trg)="s220.1"> Pageidautina ( ir gali b ti reikalaujama ) , kad visi , kas tvarko biobankus , atsiÏvelgdami ∞ savoveiklos apimt ∞ ir kontekstà , oficialiai identifikuot ˜ ir ∞ registruot ˜ veiklà , ∞ rodyt ˜ ilgalaik ∞ finansin ∞ stabilumà .
(trg)="s220.2"> Reikia mokyti biobank ˜ veiklos , taip pat parengti nuorodas , kurios padòt ˜ garantuotireikiamà medÏiagos rinkimo kokybòs kontrol ´ ir etinius toki ˜ duomen ˜ saugykl ˜ aspektus .
(src)="s189.1"> 遺伝子と特定の疾患との関連に関する研究と検証 （ 診断用の製品 、 装置その他のツールの 開発を含む ） については 、 研究開発用途の特徴のはっきりしたヒト細胞組織試料へのアク セスが不可欠である 。 レポートの第4章第2節を参照 。
(trg)="s221.1"> Norint atlikti mokslinius tyrimus ir patvirtinti gen ˜ ry ‰ ∞ su tam tikromis ligomis , sukurti diagnostikosproduktus , prietaisus ar kitas priemones , b tina turòti priòjimà prie tinkamai apib dint ˜ Ïmogausaudini ˜ mògini ˜ , skirt ˜ moksliniams tyrimams ir taikomajai veiklai .
(trg)="s221.2"> Îr. prane ‰ imo 4.2 skyri ˜ .
(src)="s190.1"> 提言20 a . 特に試料の識別水準に適切な配慮が取られている場合は 、 試料 （ 永久保存用コレ クションからの試料を含む ） の使用が不当に遅延ないし妨害されることのないよ う 、 EU全体を対象としてガイドラインの策定と調整を行うべきである 。 b .
(src)="s190.2"> EU加盟各国は 、 研究が開始される前に適格な評価委員会による承認が行われるように措置を取るべきである 。
(trg)="s223.1"> Rekomenduojama : a. sukurti ir visoje ES suderinti rekomendacijas , padedanãias uÏtikrinti , kad mòginiai , taip pat ir mòginiai i ‰ archyvini ˜ sankaup ˜ , nebus naudojami pernelyg vòlai , nebustrukdoma juos naudoti , ypaã tada , kai jau atsiÏvelgta ∞ tai , kad j ˜ identifikavimo lygistinkamai apsvarstytas ; b. valstybòms naròms pasir pinti , kad prie ‰ pradedant mokslin ∞ tyrimà j ∞ patvirtint ˜ kompetentingas vertinimo komitetas ; c. inventorizuoti ‰ iuo metu ES egzistuojanãius biobankus apra ‰ ant standartus irtaisykles , kad b t ˜ galima identifikuoti , kà i ‰ biobanko duomen ˜ galima naudotigenetikos moksliniams tyrimams , o ko – ne ;
(src)="s193.1"> 研究用ツールとしての遺伝子検査 c .
(trg)="s226.1"> REC 4 1800 Brochure LT 23 / 08 / 04 9 : 41 Page 23
(src)="s193.2"> EU全土の既存のバイオバンクについて 、 アクセスの基準とルールを示した一覧 表を作成し 、 収蔵物のうち 、 遺伝学の研究に利用可能なものと利用できないも のを特定するべきである 。 d .
(trg)="s227.1"> GENETINIAI TYRIMAI KAIP MOKSLINIˆ TYRIMˆ PRIEMONñ d . ∞ diegti sistemà , skirtà vertinti ir stebòti , kaip ‰ iuo metu visoje ES naudojamasiesamais biobankais ; e .
(src)="s198.1"> この分野における欧州の協力を強化するためには 、 試料およびデータを国境を越えて交換 することが重要である 。 このような試料とデータの移動には 、 インフォームドコンセント の有効性といった倫理面の問題が重要な役割を担っている 。 レポートの第1章第4節を参照 。
(trg)="s233.1"> Norint sustiprinti Europos bendradarbiavimà ‰ ioje srityje , ∞ vairioms ‰ alims svarbu keistismòginiais. âia labai svarb s etiniai klausimai , pavyzdÏiui , informuoto asmens sutikimo tikrumas.Îr. prane ‰ imo 1.4 skyri ˜ .
(src)="s199.1"> 提言22 a . 欧州委員会は 、 国境を越えた試料の交換に関する国際協定を考慮したうえで 、 ヒ ト試料と関連データの研究目的での利用に関する整合規格 （ インフォームドコ ンセントの問題を含む ） に対するニーズとその実施可能性を評価するべきである 。
(trg)="s235.1"> Rekomenduojama : a .
(trg)="s235.2"> Europos Komisijai ∞ vertinti poreik ∞ ir galimyb ´ sukurti darnius standartus , apibròÏianãius Ïmogaus mògini ˜ ir susijusi ˜ duomen ˜ ( tarp j ˜ ir informuotoasmens sutikimo ) naudojimà moksliniuose tyrimuose ; turi b ti atsiÏvelgta ∞ tarptautines konvencijas , reguliuojanãias ∞ vairi ˜ ‰ ali ˜ keitimàsi mòginiais .
(src)="s202.1"> 25の提言
(trg)="s239.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s209.1"> 研究用ツールとしての遺伝子検査
(trg)="s247.1"> REC 4 1800 Brochure LT 23 / 08 / 04 9 : 41 Page 25
(src)="s212.2"> EU加盟各国は 、 血縁関係にある者の利益が最優先される場合に 、 遺体から採取 した試料およびデータへアクセスする権利を促進するための措置を取るべきで ある 。 b .
(trg)="s252.1"> Rekomenduojama : a. valstybòms naròms paremti teis ´ naudotis mòginiais , paimtais i ‰ mirusi ˜ Ïmoni ˜ , ir duomenimis apie juos , jeigu tai akivaizdÏiai naudinga kraujo giminòms ; b. valstybòms naròms siekti , kad anonimi ‰ kus mòginius , paimtus i ‰ mirusi ˜ Ïmoni ˜ , b t ˜ leista naudoti moksliniams genetikos tyrimams kuriant naujus genetiniustyrimus ir siekiant mokymo tiksl ˜ .
(src)="s213.1"> 25 . ヒト遺伝子研究における子どもと弱者のための同意獲得手順
(trg)="s254.2"> Svarbus klausimas apie konservavimà ilgam laikui ir i ‰ vaik ˜ gaut ˜ duomen ˜ bei mògini ˜ naudojimà kyla tada , kai reikia spr ´ sti , ar reikalingas toks leidimas arbasutikimas .
(src)="s215.1"> 提言25 a . 未成年者ないし弱い立場の個人から採取した細胞組織とそれに付随するデータ を研究に使用することは 、 研究がそれらの人々の利益に役立つものである場合 には 、 許可されるべきである 。 b . 子どもの意見 、 子どもに与える情報 、 子どもの承諾ないし同意の問題について 、 特に配慮するべきである 。
(trg)="s256.1"> Rekomenduojama : a. moksliniuose tyrimuose leisti naudoti audinius ir susijusià informacijà , gautà i ‰ nepilnameãi ˜ ir paÏeidÏiam ˜ Ïmoni ˜ , jeigu bus apsaugoti j ˜ interesai ; b. ypatingà dòmes ∞ skirti vaik ˜ poÏi riui , jiems teikiamai informacijai ir aspektams , susijusiems su vaik ˜ leidimu ir ( arba ) sutikimu .
(src)="s218.1"> 25の提言
(trg)="s260.1"> 25 REKOMENDACIJOS
(src)="s222.1"> ルクセンブルグ ： 欧州委員会出版局2004 - 25 pp . – 17,6 x 25 cm ISBN 92-894-8054-8
(trg)="s264.1"> Europos Komisija EUR 21120 – Nepriklausom ˜ ekspert ˜ grupò – 25 rekomendacijos etiniais , teisiniais ir socialiniais genetini ˜ tyrim ˜ aspektais Liuksemburgas : Europos bendrijos oficiali ˜ j ˜ leidini ˜ biuras 2004 – 25 pp . – 17,6 X 25 cm ISBN 92-894-8055-6
# ja/NAAK06290/NAAK06290.xml.gz
# lt/NAAK06290/NAAK06290.xml.gz
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